Η Rare Disease Day 2020 στο Ευρωκοινοβούλιο

Η Rare Disease Day 2020 στο Ευρωκοινοβούλιο

Η #RareDiseaseDay2020 πέρασε αφήνοντας ένα ισχυρό στίγμα στο Ευρωκοινοβούλιο.
Εγώ, ο Loucas Fourlas και ο Tomislav Sokol σε συνεργασία με το EU40 και τη Biogen διοργανώσαμε την παρουσίαση της έκθεσης του Phil L. Herold, Bigger than life. Ο Phil L. Herold αποτελεί έναν διεθνούς φήμης καλλιτέχνη που πάσχει από SMA. Δημιουργεί τα έργα του ψηφιακά με τη χρήση υπολογιστή, ο οποίος συνδέεται μέσω Bluetooth με ένα μικρό joystick στο αναπηρικό αμαξίδιό του, χρησιμοποιώντας ελάχιστες κινήσεις που είναι δυνατές γι’ αυτόν. Κατά τη διάρκεια της εκδήλωσης η ανάπηρη soprano Noemie Sunnen ερμήνευσε κομμάτια του διεθνούς κλασικού ρεπερτορίου.
Ο άνθρωπος μπορεί να μεγαλουργήσει… αρκεί να ξέρει τι θέλει!

Οι σπάνιες παθήσεις, ωστόσο, οφείλουν να ενταχθούν πολυεπίπεδα στο επίκεντρο του ευρωπαϊκού ενδιαφέροντος, δίνοντας μεγάλη έμφαση στον τομέα της πρόληψης και έγκαιρης διάγνωσης.
Τριάντα εκατομμύρια άνθρωποι ζουν με μια σπάνια ασθένεια στην Ευρώπη γι’ αυτό θεωρώ προσωπική μου ευθύνη, ως ευρωβουλευτή, ως επιστήμονος υγείας και ως ανάπηρου πολίτη να στρέψω το βλέμμα του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου στο συγκεκριμένο τομέα υγείας, επιδιώκοντας σημαντικές αλλαγές για το μέλλον!

Αφήστε μια απάντηση

Η ηλ. διεύθυνση σας δεν δημοσιεύεται. Τα υποχρεωτικά πεδία σημειώνονται με *