Θέμα: Σπάνιες νόσοι και απασχολησιμότητα | 28 Απριλίου 2020

Ερώτηση με αίτημα γραπτής απάντησης
προς την Επιτροπή
Άρθρο 138 του Κανονισμού
Stelios Kympouropoulos, Chrysoula Zacharopoulou, Isabel Carvalhais, Ivan Štefanec, José Manuel Fernandes, Milan Brglez, Kateřina Konečná, Miriam Dalli, Giorgos Georgiou, Alex Agius Saliba, Marianne Vind, Cindy Franssen, Radka Maxová, Katrin Langensiepen, Brando Benifei, Tanja Fajon, Anna-Michelle Asimakopoulou, Marisa Matias, Ádám Kósa, Josianne Cutajar, Nils Torvalds, Atidzhe Alieva-Veli, Pascal Durand, José Gusmão, Loucas Fourlas

Υπάρχουν συνολικά περίπου 7 000 σπάνιες νόσοι (ποσοστό 80 % των οποίων έχουν γενετική συνιστώσα), οι οποίες συνολικά πλήττουν περισσότερους ανθρώπους απ’ ότι ο καρκίνος. Εκτιμάται ότι ο αριθμός των ανθρώπων με σπάνιες νόσους ξεπερνά τα 400 εκατομμύρια παγκοσμίως.

Στην ΕΕ, περίπου 30 εκατομμύρια πολίτες πάσχουν από σπάνιες νόσους. Συχνά, πρόκειται για χρόνιες παθήσεις που επιδεινώνονται βαθμιαία, με καταστροφικές επιπτώσεις για την ευημερία και την ποιότητα ζωής ενός ατόμου καθώς και την ικανότητά του να εκτελεί καθημερινές δραστηριότητες. Οι περισσότεροι άνθρωποι που ζουν με μια σπάνια νόσο παρουσιάζουν προβλήματα κινητικότητας και αντιμετωπίζουν βαθιές ανισότητες όσον αφορά την απασχολησιμότητα και την κοινωνική ένταξη. Η Επιτροπή έχει δεσμευτεί να αντιμετωπίσει τα προβλήματα που σχετίζονται με τις σπάνιες νόσους μειώνοντας τις διαφορές και τις ανισότητες όσον αφορά την πρόσβαση των ασθενών σε διάγνωση, ενημέρωση καθώς και σε φροντίδα.

Πώς εγγυάται η Επιτροπή την ίση και έγκαιρη πρόσβαση σε αποτελεσματικές υπηρεσίες υγειονομικής περίθαλψης για τους ανθρώπους που ζουν με σπάνιες νόσους συμπεριλαμβανομένων της προηγμένης διαχείρισης και φροντίδας, σε όλους τους πληθυσμούς ασθενών που πλήττονται σε όλα τα κράτη μέλη;

Ποια μέτρα έχει λάβει η Επιτροπή για να ενισχύσει τη συνεργασία με όλους τους κοινωνικούς φορείς και τους φορείς του τομέα της υγείας με σκοπό την επίτευξη βελτιωμένων αποτελεσμάτων για τους ασθενείς που πάσχουν από σπάνιες νόσους σε όλα τα κράτη μέλη;

Ποια μέτρα λαμβάνει η Επιτροπή για να διασφαλίσει ότι τα άτομα με αναπηρία τα οποία έχουν προβλήματα κινητικότητας που έχουν προκληθεί από σπάνιες νόσους έχουν ίση πρόσβαση σε ευκαιρίες απασχόλησης, κοινωνική προστασία και μέτρα ένταξης σε όλα τα κράτη μέλη;

Αφήστε μια απάντηση

Η ηλ. διεύθυνση σας δεν δημοσιεύεται. Τα υποχρεωτικά πεδία σημειώνονται με *