Πράξη για τις ψηφιακές υπηρεσίες| 19-1-2022

Eυχαριστώ πολύ κ. Πρόεδρε,
Εκτελεστική Αντιπρόεδρε Vestager
Επίτροπε Breton,
Αγαπητοί συνάδελφοι,

Οι ψηφιακές πλατφόρμες έχουν μεταμορφώσει τις ζωές μας αλλά και τον τρόπο που επικοινωνούμε, διαβάζουμε ειδήσεις και καταναλώνουμε. 

Έχουν όμως δημιουργήσει και μια σειρά από προκλήσεις όπως το παράνομο περιεχόμενο στο διαδίκτυο κι η παραπληροφόρηση. 

Κι αυτή η Έκθεση για τις ψηφιακές υπηρεσίες, πρωτίστως, καταδεικνύει την ετοιμότητα του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου να συμβάλει στην αντιμετώπιση αυτών ακριβώς των ψηφιακών προκλήσεων.

Αφενός επικαιροποιεί την Οδηγία για το ηλεκτρονικό εμπόριο. Ένα κείμενο που έχει συμβάλει καθοριστικά προς τη δημιουργία μιας πραγματικής Ενιαίας Αγοράς μ’ όλα τα εξαιρετικά οφέλη για τις επιχειρήσεις αλλά και για τους πολίτες της Ένωσής.

Aφετέρου, επιβάλλει υποχρεώσεις για τις πολύ μεγάλες πλατφόρμες ώστε να δρουν έγκαιρα κατά του παράνομου περιεχομένου, με σεβασμό στα θεμελιώδη δικαιώματα των χρηστών.

Λαμβάνει όμως κι υπόψη το δυσανάλογο βάρος που επωμίζονται οι μικρομεσαίες επιχειρήσεις, εξαιρώντας τις από αρκετές υποχρεώσεις.

Και χαίρομαι ιδιαίτερα που μετά από επιμονή της πολιτικής μου Ομάδας, καταφέραμε να διασφαλίσουμε ένα πλαίσιο που να μην τις πνίγει με δυσβάσταχτη γραφειοκρατία. 

Και τέλος, η Έκθεση συμπεριλαμβάνει μια θεμελιώδη έννοια, αυτή της αλγοριθμικής διαφάνειας. 

Ως κοινωνία, οφείλουμε να κατανοήσουμε καλύτερα τη λειτουργία των αλγορίθμων των μέσων κοινωνικής δικτύωσης. 

Κι οι πλατφόρμες θα πρέπει να παρέχουν πρόσβαση σε δεδομένα στους ερευνητές, προκειμένου να εξετάσουν πιθανούς κινδύνους και την κοινωνικοοικονομική βλάβη που μπορεί να προκαλέσουν.

Ξέρουμε ότι όλα θα κριθούν από τη σωστή εποπτεία κι εφαρμογή αυτού του Κανονισμού. 

Αλλά σήμερα κάνουμε ακόμη ένα σημαντικό βήμα για ένα θεσμικό πλαίσιο που θα προστατεύει καλύτερα τους πολίτες, προωθώντας παράλληλα την καινοτομία και την ανταγωνιστικότητα των ψηφιακών υπηρεσιών στην Ευρώπη. 

Σας ευχαριστώ

Συνάντηση με τον Υφυπουργό Κοινωνικής Ασφάλισης, κ. Π. Τσακλόγλου

Συνάντηση με τον Υφυπουργό Κοινωνικής Ασφάλισης, κ. Π. Τσακλόγλου

Στη χθεσινή μου συνάντηση με τον Υφυπουργό Κοινωνικής Ασφάλισης, καθηγητή κ. Παναγιώτη Τσακλόγλου, συζητήσαμε για ζητήματα επικαιρότητας όπως η ασφαλιστική μεταρρύθμιση που προωθείται σε όλους τους τομείς, ο Ευρωπαϊκός κατώτατος μισθός και το καθεστώς εργασίας και ασφάλισης των εργαζομένων σε πλατφόρμες.Φυσικά, σε αυτή τη συνάντηση δε θα μπορούσε παρά να έχει καίρια θέση η αναφορά στην εφαρμογή του Νόμου Κατρούγκαλου του 2016, θορυβημένος από την ανησυχία που έχει προκαλέσει στους ανάπηρους συμπολίτες μας.

Ο Υφυπουργός με διαβεβαίωσε πως ο νόμος δεν έχει αναδρομική ισχύ αναφορικά με την εθνική σύνταξη, ενώ η Κυβέρνηση ήδη αναζητά τα βέλτιστα κοινωνικοοικονομικά αντίμετρα των επικείμενων μειώσεων, οι οποίες δεν θα αφορούν στο σύνολο των αναπηρικών συντάξεων, ώστε να μην επηρεαστεί το επίπεδο διαβίωσης των αναπήρων. Με μια μόνιμη διάθεση εγρήγορσης, κρατήσαμε ανοιχτό τον διάλογό μας με σκοπό την παρακολούθηση της πορείας της εφαρμογής του Νόμου.

Συνάντηση με τον Αναπληρωτή Υπουργό Εσωτερικών κ. Στέλιο Πέτσα

Συνάντηση με τον Αναπληρωτή Υπουργό Εσωτερικών κ. Στέλιο Πέτσα

Η σημερινή μας συνάντηση με τον Αναπληρωτή Υπουργό Εσωτερικών κ. Στέλιο Πέτσα ήταν όπως πάντα μια κατατοπιστική και εφ’ όλης της ύλης συζήτηση γύρω από ζητήματα της τρέχουσας επικαιρότητας που άπτονται του Υπουργείου.

  • Ανάγκη αυστηρής εφαρμογής του νόμου για τα ζώα συντροφιάς.
  • Ανάγκη αποτύπωσης χαρακτηριστικών δεικτών της πορείας μας ως χώρα αναφορικά με την αντιμετώπιση των ζώων συντροφιάς.
  • Ανάγκη ενίσχυσης της δημοτικής αστυνομίας και έντονης δραστηριοποίησης σε ζητήματα παρεμπορίου, υγειονομικού ενδιαφέροντος και παράνομης στάθμευσης.
  • Ανάγκη κωδικοποίησης της νομοθεσίας για τις μεταθέσεις αναπήρων.

Access to treatment for SMA around Europe

Άρθρο του Στέλιου Κυμπουρόπουλου για το Euractiv.com

Rare diseases are very serious conditions that affect around 30,000 people in the European Union. Spinal Muscular Atrophy (SMA) is a rare genetic, neuromuscular disease affecting approximately 1 in 3,900–16,000 live births in Europe. In general, as rare diseases affect a very small number of the population, the pharmaceutical industry in the past has been reluctant to invest in the research and development of medicinal products to treat them. For that reason, in 2000, the EU introduced new legislation that proposed incentives for developing orphan and other medicinal products for rare disorders.

Stelios Kympouropoulos is a Member of the European Parliament in the Group of the European People’s Party.

To date, the European Commission has already authorized 206 orphan medicines and has designated 1841 products as orphan medicinal products. Those investing in these medicines benefit from incentives such as fee waivers for the regulatory procedures and a 10- year market exclusivity. They also benefit from protocol assistance, which should facilitate the development and authorization of innovative medicines beneficial to the patients.

Although there are three treatments available in Europe to support SMA patients, I am disappointed by the fact that many SMA patients are still unable to access the care they need. There are great disparities among member states. We need to harmonize the healthcare system and exchange good practices.

Although there are promising ongoing EU policy files relevant to rare diseases, -including the European Health Data Space, the Pharmaceutical Strategy, the European Pillar for Social Rights, and the European long-term care initiative-, still there is the risk of following a tradition of working separately with no coordination. That tradition will not result to the desirable outcome.

In view of that, on December 14th 2021, along with other MEP´s, I called for the European Commission to urgently introduce an Action Plan for Rare Diseases, to manage rare diseases in a more efficient and forward thinking way, in the ultimate benefit of the patients. It is essential to understand that even though rare disease patients represent a small percentage of the EU population their treatment is crucial for not only themselves and their families but for each Member State and the European Community as a whole.

Diagnosis and treatment of rare diseases such as SMA can result in a more socially inclusive European society and can secure equality, while eradicating any disparities among Member States. Additionally, it is important to raise awareness that SMA can be diagnosed at an early stage, even during pregnancy. Treatment at an early age is vital as all available treatments have a higher efficacy the sooner they are administered, or even pre-symptomatically. This is why I consider it crucial to make newborn screening available to all European citizens.

Although there is no permanent cure, treatment and support by young age can reduce symptoms and help people enjoy an optimum quality of life. They can avoid being hospitalized and that can result in their active inclusion in the society. In addition, early-stage treatment can help avoid institutionalization, providing a better quality of life for persons with rare diseases and allowing their full participation in the society. Personally, I believe that although access to treatment is essential, social rights and better inclusion in society are the areas where people living with SMA need more improvements.

SMA patients face great barriers. It is my political goal to secure and embrace the right of independent living for all European citizens. Everyone, with no exception, should be able to decide where, how and with whom he or she wants to live. Most SMA patients live with permanent and severe physical impairments, which means that apart from the treatment for SMA, they also need a network of services. This translates into extra cost of living that has no public coverage for many Member States. Not everyone is available to cover that cost and so there is a higher risk of his or her economic deficiency and social exclusion.

Consequently, on the European level, the EU’s Strategy for the rights of persons with disabilities 2021-2030, which was adopted in March 2021, will lead to improvements in the area of social rights, and will ensure that all persons with disabilities have equal opportunities and equal access to participate in the society. I am positive that the EU´s strategy for disabled persons will eliminate the inequalities among EU member states, as well as the inequalities among different social groups. Adopting the newborn screening for SMA, making treatments available, securing the right of disabled people to personal assistance are important steps towards that goal.

We need to follow the examples of those member states that are leading the way in the areas of healthcare system preparedness, diagnosis, access pathways, and access to treatment and care, as well as in participation of patients’ organizations in the policymaking. We need to collect disaggregated data on persons living with SMA to help identify and address the barriers faced in exercising their rights, by giving them the opportunity to get involved and exchange their personal view as much as possible. Medical data and best practices should be exchanged among states so that not only doctors and healthcare practitioners but also SMA patients can get all the information they need at any time.

Finally yet importantly, we must secure that not only SMA but also all rare disease patients are not disproportionately affected by stigma or discrimination, due to the lack of knowledge and expertise in the field or lack of awareness. We should prevent and combat prejudice, to foster their inclusion and create an environment respectful for their rights and dignity.

Απολογισμός 2021

Απολογισμός 2021

Η χρονιά που αφήσαμε πίσω είχε φωτεινές και σκοτεινές στιγμές, αγώνες, προσπάθειες, νίκες, απογοητεύσεις μα κυρίως διδάγματα, όπως κάθε χρόνος που του επιτρέπουμε να μας μαθαίνει ποιοι είμαστε μα και ποιοι μπορούμε να γίνουμε.Μια Νέα Χρονιά ανατέλλει και φέρνει μαζί της Νέους Στόχους, Νέα Σχέδια και Νέες Επιδιώξεις.

Ευχές για Καλή Χρονιά!

Ευχές για Καλή Χρονιά!

Από το κέντρο της Αθήνας και την καρδιά της Δημοκρατίας, εύχομαι σε όλους για Νέα Χρονιά, Φωτεινή, Δημιουργική και Υγιή.Ας μετατρέψουμε τις χαμένες ευκαιρίες σε σχέδια και τις σκοτεινές στιγμές σε μαθήματα.Καλή, Δημιουργική Χρονιά!

Καλά Χριστούγεννα!

Καλά Χριστούγεννα!

Καλά Χριστούγεννα, με αγάπη, υγεία, φως και χαρά!
Εύχομαι αυτή η ημέρα να μας βρίσκει όλους δίπλα σε ανθρώπους που η παρουσία τους πραγματώνει το ουσιαστικό νόημά της.
Χρόνια Πολλά!

ΕΕ συμπερίληψης και ίσης μεταχείρισης για όλους

ΕΕ συμπερίληψης και ίσης μεταχείρισης για όλους

Ο Αναπληρωτής Υπουργός Εξωτερικών, κ. Βαρβιτσιώτης ανέλαβε τη διοργάνωση μιας εξαιρετικής συζήτησης στα πλαίσια της Διάσκεψης για το Μέλλον της Ευρώπης, με θέμα «ΕΕ συμπερίληψης και ίσης μεταχείρισης για όλους: εφαρμόζοντας τη Σύμβαση των Ηνωμένων Εθνών για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες».

Η χώρα μας τα τελευταία 3 χρόνια έχει κάνει άλματα αναφορικά με ζητήματα ισότητας και σεβασμού των δικαιωμάτων των ανάπηρων πολιτών. Η ανεξάρτητη αρχή προσβασιμότητας, το Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τα δικαιώματα των αναπήρων, η
θέσπιση του προσωπικού βοηθού, η αναθεώρηση της λειτουργίας των ΚΕΠΑ είναι κινήσεις που λίγα χρόνια πριν έμοιαζαν άπιαστες επιδιώξεις κι όμως σήμερα είναι απτή πραγματικότητα.

Η Νέα Ευρωπαϊκή Στρατηγική για την Αναπηρία της τρέχουσας δεκαετίας, την οποία είχα την τιμή να συνδιαμορφώσω ως συγγραφέας εκ μέρους του EPP Group in the European Parliament επικεντρώνεται στην υλοποίηση εκ μέρους των κρατών μελών της Σύμβασης Δικαιωμάτων του ΟΗΕ για τα δικαιώματα των αναπήρων, με ό, τι συνεπάγεται αυτής σε επίπεδο οικονομικής στήριξης και τεχνογνωσίας εκ μέρους της ΕΕ για τα κράτη μέλη.

Τα 7 σχόλια επί της Σύμβασης που εξέδωσε ο ΟΗΕ και τα οποία ανέλυσα στην χθεσινή μου τοποθέτηση, είναι το κλειδί για την ουσιαστική εφαρμογή της, η οποία είναι σημαντικό να γίνει μακριά από επικίνδυνες παρερμηνείες.

Μπορείτε να παρακολουθήσετε την ομιλία μου στο video που ακολουθεί.


*Στη συζήτηση συμμετείχαν:

Γιώργος Γεραπετρίτης Υπουργός Επικρατείας,
Ιωάννης Βαρδακαστάνης Πρόεδρος Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία,
Κωνσταντίνος Στεφανίδης Πρόεδρος Εθνικής Αρχής Προσβασιμότητας,
Ξενοφών Κοντιάδης Καθηγητής Δημοσίου Δικαίου και Δικαίου Κοινωνικής Ασφάλισης στο Πάντειο Πανεπιστήμιο και Πρόεδρος του Ιδρύματος Θεμιστοκλή και Δημήτρη Τσάτσου – Κέντρο Ευρωπαϊκού Συνταγματικού Δικαίου,
Γεώργιος Καπελλάκης Πρόεδρος Ελληνικής Παραολυμπιακής Επιτροπής
Στέλιος Κυμπουρόπουλος Ψυχίατρος- Ευρωβουλευτής

Βελτίωση των συνθηκών εξυπηρέτησης των ανάπηρων πολιτών κατά τη διάρκεια αεροπορικών ταξιδιών

Βελτίωση των συνθηκών εξυπηρέτησης των ανάπηρων πολιτών κατά τη διάρκεια αεροπορικών ταξιδιών

Η συνάντησή μου με την κ. Γιώτα Μυστρίδου, Station Manager της Goldair Handling του αεροδρομίου Μακεδονίας ήταν μια σημαντική συζήτηση γύρω από τη βελτίωση των συνθηκών εξυπηρέτησης κατά τη διάρκεια αεροπορικών ταξιδιών τόσο των ανάπηρων πολιτών όσο και των πολιτών με κινητικές δυσκολίες, όπως οι ηλικιωμένοι.

Η εμπειρία ενός αεροπορικού ταξιδιού μοιάζει με απόλαυση για έναν μη ανάπηρο πολίτη. Το ίδιο οφείλει να μοιάζει και για έναν ανάπηρο! Δυστυχώς, στα περισσότερα αεροδρόμια ανά τον κόσμο αυτός ο στόχος δεν έχει επιτευχθεί ή επιτυγχάνεται ημιτελώς με λύσεις που αν και προσφέρουν μια κάποια ευκολία, δεν αποδίδουν το σεβασμό που οφείλεται στους ανάπηρους πολίτες, καταπατώντας την έννοια της Ανεξάρτητης Διαβίωσης. Κι όμως, η step by step καθ’ όλα σωστή εμπειρία ταξιδιού είναι μία από τις θεμελιώδεις συνισταμένες της.

Γι’ αυτό το σκοπό αιτήθηκα από την εταιρεία Goldair Handling να προβεί σε μια σειρά βελτιώσεων στο Αεροδρόμιο Μακεδονίας, κατά τα υψηλά πρότυπα που η ίδια εταιρεία ακολουθεί στο Αεροδρόμιο Ελευθέριος Βενιζέλος, στην Αθήνα. Με την ευχή αυτά τα πρότυπα να ξεκινήσουν να εφαρμόζονται στη συνέχεια σε όλα τα αεροδρόμια της χώρας.

  • Συνεχής ανανέωση των παρεχόμενων προς χρήση από τους ταξιδιώτες αμαξιδίων
  • Δια βίου εκπαίδευση και δέσμευση επανεκπαίδευσης, όταν κρίνεται αναγκαίο, του προσωπικού της εταιρείας με σκοπό την γνώση διαχείρισης κάθε συνθήκης την οποία καλούνται να αντιμετωπίσουν
  • Επαρκής κάλυψη ιδιαίτερων αναγκών κάθε πληθυσμιακής ομάδας ξεχωριστά.

Η δέσμευση της κ. Μυστρίδου αποτελεί ένα πράσινο φως που εύχομαι σύντομα να ανάψει με την επισημότητα και τον επαγγελματισμό που οφείλεται!