Υγεία και περιβάλλον: Η μείωση των εκπομπών φθοριούχων αερίων και οι συνέπειες στην υγεία

Άρθρο του Στέλιου Κυμπουρόπουλου για το iatronet.gr.

Το κλίμα και η υγεία είναι φυσικά αλληλένδετες. Υπολογίζεται ότι 7 εκατομμύρια άνθρωποι πεθαίνουν κάθε χρόνο μόνο από την ατμοσφαιρική ρύπανση, ενώ ο τομέας της υγείας αντιπροσωπεύει περίπου το 5% των εκπομπών αερίων του θερμοκηπίου (GHG) παγκοσμίως.

Οι ασθένειες του αναπνευστικού συστήματος αποτελούν πρωταρχικά παραδείγματα των αυξανόμενων επιπτώσεων της κλιματικής αλλαγής, των κοινωνικό-οικονομικών ανισοτήτων και των εμποδίων στην πρόσβαση στην υγειονομική περίθαλψη. Επιπλέον, οι ασθενείς με άσθμα και χρόνιες πνευμονολογικές ασθένειες έχουν υψηλότερες απαιτήσεις υγειονομικής περίθαλψης, οι οποίες συνδέονται με το αυξημένο αποτύπωμα άνθρακα, μέσω της συνεχούς χρήσης εισπνεόμενων φαρμάκων, τα προωθητικά των οποίων περιέχουν φθοριούχα αέρια.

Εάν πραγματικά θέλουμε να βοηθήσουμε τις ανάγκες των ασθενών δεν αρκεί μόνο να παρέχουμε την απαραίτητη φαρμακευτική αγωγή ή θεραπεία, αλλά θα πρέπει να καταβάλλουμε προσπάθειες για την απαλλαγή από τις εκπομπές αερίων του θερμοκηπίου στα συστήματα υγείας, προκειμένου να εξασφαλίσουμε ένα υγιέστερο περιβάλλον για τις μελλοντικές γενεές.

Αυτό θα επιτευχθεί μέσα από πολιτικές που εξετάζουν ένα ολοκληρωμένο όραμα βιωσιμότητας, διασφαλίζοντας τη ποιότητα της περίθαλψης των ασθενών. Ακόμα, οι οικονομικοί και υλικοί πόροι αλλά και το εργατικό δυναμικό θα πρέπει να χρησιμοποιούνται όσο το δυνατόν πιο αποτελεσματικά σε κάθε προτεινόμενο μέτρο πολιτικής – προς όφελος των ανθρώπων, του πλανήτη και της κοινωνίας. Η εν εξελίξει αναθεώρηση του κανονισμού της Ευρωπαϊκής Ένωσης (ΕΕ) για τα φθοριούχα αέρια του θερμοκηπίου (Φ-αέρια) μπορεί να αποτελέσει μια ανάλογη ευκαιρία πολιτικής.

Τα φθοριούχα αέρια χρησιμοποιούνται σε μια σειρά οικιακών και εμπορικών συσκευών, συμπεριλαμβανομένων των ιατρικών συσκευών και φαρμάκων. Ο προτεινόμενος κανονισμός έρχεται κατά τη διάρκεια μιας μετάβασης των συμπιεσμένων δοσομετρικών συσκευών εισπνοής (pMDIs) -που χρησιμοποιούνται ευρέως σε ασθενείς με αναπνευστικές δυσκολίες- σε μια νέα γενιά προϊόντων φιλικών προς το περιβάλλον. Τα σημερινά εισπνεόμενα χρησιμοποιούν Φ-Αέρια ως προωθητικό και αποτελούν ένα μικρό αλλά σημαντικό συντελεστή εκπομπών αερίων του θερμοκηπίου. Τα προωθητικά νέας γενιάς έχουν σημαντικά χαμηλότερο συντελεστή εκπομπών φθοριούχων αερίων και έτσι δεν συμβάλλουν στην αύξηση της θερμοκρασίας του πλανήτη.

Αυτή η μετάβαση είναι απολύτως απαραίτητη για την προστασία του περιβάλλοντος και την καταπολέμηση της κλιματικής αλλαγής. Ωστόσο, πρέπει να διασφαλίσουμε ότι οποιαδήποτε αλλαγή στην αντιμετώπιση των αναπνευστικών παθήσεων, θα παρέχει ισοδύναμα ή καλύτερα κλινικά αποτελέσματα στους ασθενείς. Είναι εξαιρετικά σημαντικό οι ασθενείς να διατηρήσουν την πρόσβαση στη θεραπεία της επιλογής τους, κατά τη διάρκεια της μεταβατικής περιόδου και πέραν αυτής.

Με το έργο μου ως σκιώδης εισηγητής εκ μέρους του Ευρωπαϊκού Λαϊκού Κόμματος, στην Αναθεώρηση του Κανονισμού της Ευρωπαϊκής Ένωσης (ΕΕ) για τα Φθοριούχα Αέρια του Θερμοκηπίου, αλλά και ως γιατρός και ασθενής, στοχεύω στην εξεύρεση αυτής της ισορροπίας μεταξύ της περιβαλλοντικής πολιτικής και των αναγκών της δημόσιας υγείας.

Προς το σκοπό αυτό οργάνωσα εκδήλωση που συγκέντρωσε, ευρωβουλευτές, υπαλλήλους της Επιτροπής, εκπροσώπους από συλλόγους ασθενών και από  τη βιομηχανία, για να σκιαγραφήσουμε ένα ολοκληρωμένο όραμα για τη βιώσιμη υγειονομική περίθαλψη για τους ασθενείς με αναπνευστικές παθήσεις. Μέσα από το διάλογο αναδείξαμε την ανάγκη μετάβασης σε ιατρό-τεχνολογικό εξοπλισμό και φάρμακα περισσότερο φιλικά προς το περιβάλλον, ενώ παράλληλα μιλήσαμε για το πώς θα μπορούσε η ΕΕ να ανοίξει το δρόμο για τον υπόλοιπο κόσμο για αντίστοιχη δράση.

Η μετάβαση σε αυτές τις φιλικές ιατρικές συσκευές απαιτεί ανταλλαγή πληροφοριών, συνεργασία, και συντονισμό μεταξύ της ΕΕ, των κρατών μελών, των αρμόδιων αρχών, του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Φαρμάκων και της Αρχής Ετοιμότητας και Αντιμετώπισης Έκτακτης Ανάγκης στον τομέα της Υγείας, για την αποφυγή ελλείψεων και τη διασφάλιση της διαρκούς πρόσβασης των ασθενών σε φάρμακα. Τα εθνικά συστήματα υγειονομικής περίθαλψης θα πρέπει να θεσπίσουν προγράμματα για την ενημέρωση των παροχών υγειονομικής περίθαλψης σχετικά με τα διαθέσιμα φάρμακα και την εκπαίδευση των ασθενών σχετικά με τις θεραπείες και τις τεχνικές εισπνοής για την αντιμετώπιση του άσθματος και άλλων χρόνιων παθήσεων.

Δεδομένου της σημασίας της ασφάλειας των ασθενών, και της ανάγκης συνεχούς πρόσβασης σε εισπνεόμενες συσκευές, ιδιαίτερα μετά τις επιπτώσεις από την πανδημία, κρίνεται χρήσιμο η μετάβαση στις νέες τεχνολογίες να μη γίνει βεβιασμένα αλλά με ασφαλή τρόπο. Την ανάγκη αυτή υπογραμμίζω κατά τη διαπραγμάτευση της αναθεώρησης του κανονισμού για τα φ-αέρια, που λαμβάνει χώρα στο Κοινοβούλιο και παράλληλα στο Συμβούλιο των Υπουργών.

Ψυχιάτρου, ευρωβουλευτή ΝΔ.

Η Ημέρα της Ευρώπης: Ένα ορόσημο για την ειρήνη και την ευημερία

Άρθρο του Στέλιου Κυμπουρόπουλου για το attica24.gr

Η «Ημέρα της Ευρώπης» εορτάζεται ετησίως στις 9 Μαΐου. Τα ευρωπαϊκά όργανα ανοίγουν τις πόρτες τους στους πολίτες, και η σημαία της Ευρώπης ανεμίζει ελεύθερα στους δρόμους και τα κτήρια, στις ευρωπαϊκές πόλεις. Η ημέρα αυτή αναγνωρίζει την ειρήνη και την ευημερία στην Ευρώπη, αυτά όμως που πραγματικά γιορτάζουμε είναι πολλά περισσότερα.

Ιστορικά η Ημέρα της Ευρώπης στις 9 Μαΐου σηματοδοτεί την επέτειο της «Διακήρυξης Σουμάν», της 9ης Μαΐου 1950, που πρότεινε την συνεργασία μεταξύ των γαλλικών και δυτικογερμανικών βιομηχανιών άνθρακα και χάλυβα, οδηγώντας στη δημιουργία της Ευρωπαϊκής Κοινότητας Άνθρακα και Χάλυβα το 1952. Με τη διακήρυξη αυτή υλοποιήθηκε η πρόταση του Γάλλου Υπουργού Εξωτερικών, Ρομπέρτ Σουμάν, για μια νέα μορφή πολιτικής συνεργασίας στην Ευρώπη. Ο Σουμάν στόχευε να κάνει τον πόλεμο όχι μόνο αδιανόητο αλλά εκ των πραγμάτων αδύνατο, δημιουργώντας μια ισχυρή συνεργασία μεταξύ των κρατών.

Τι λοιπόν πραγματικά γιορτάζουμε αυτή τη μέρα; Γιορτάζουμε τη συμμετοχή μας ως μέλος σε μια μεγάλη Ευρωπαϊκή Οικογένεια που μας προσφέρει ασφάλεια, τόσο στην εσωτερική όσο και στην εξωτερική πολιτική. Γιορτάζουμε την επιδίωξη του κράτους μας να καθορίσει το μέλλον του σε συνθήκη ελευθερίας, δημοκρατίας και πλουραλισμού. Να εναντιώνεται σε κάθε αυταρχισμό και καταπίεση, συμπορευόμενο με τα υπόλοιπα κράτη μέλη που εμπνέονται από κοινά ιδανικά και αξίες.

Η σημερινή Ημέρα της Ευρώπης θα έχει δυστυχώς μια σκιά. Η εισβολή της Ρωσίας στην Ουκρανία και τα εγκλήματα πολέμου που λαμβάνουν χώρα, επισκιάζουν την υπέρλαμπρη Ευρωπαϊκή σημαία με τα 12 αστέρια. Αυτή τη γιορτινή μέρα που θα γιορτάζουμε την ειρήνη και ενότητα της Ευρώπης, η σκέψη μας θα είναι στους Ουκρανούς στρατιώτες, τις γυναίκες, τα παιδιά και τους πιο ευάλωτους. Τα ευρωπαϊκά κράτη ενωμένα στεκόμαστε στο πλευρό της Ουκρανίας και εναντιωνόμαστε με αυστηρά μέτρα στην αυταρχική συμπεριφορά της Ρωσίας. Είναι σημαντικό αυτή τη μέρα το πνεύμα της αλληλεγγύης και της ενότητας να κυριαρχήσει ξανά.

Είναι αξιοσημείωτο να αναφερθώ στο γεγονός ότι ήδη από το 2003, η Ουκρανία καθιέρωσε την 9 Μαΐου ως δημόσια αργία, ενώ το Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο αναγνώρισε επίσημα την «Ημέρα της Ευρώπης» αρκετά αργότερα, τον Οκτώβριο του 2008. Από εκείνη τη στιγμή η τήρηση της 9ης Μαΐου ως «Ημέρα της Ευρώπης» αναφέρεται σε ολόκληρη την Ευρώπη.

Ευελπιστώ η φετινή «Ημέρα της Ευρώπης» να τιμήσει όλη αυτή τη μακροχρόνια ιστορία και να επαναφέρει ισχυρά τα λόγια του Σουμάν για το αδιανόητο του πολέμου μεταξύ των εθνών. Θέλω με το κοινοβουλευτικό μου έργο να προσπαθήσω και εγώ, να έχουμε μια Ευρώπη ενωμένη και ασφαλή από αυταρχικά πολιτεύματα που απειλούν τους δημοκρατικούς θεσμούς και τα θεμελιώδη δικαιώματα. Μια Ευρώπη ασφαλή από την πανδημία και παρόμοιες μελλοντικές κρίσεις, Μια Ευρώπη με ανεξάρτητη και ισχυρή οικονομία, ενεργειακή ασφάλεια και ισχυρή παραγωγική βάση, που να στοχεύει σε ένα πιο βιώσιμο μέλλον για όλους μας, και ιδιαίτερα για της μελλοντικές γενεές.

Το 2022 ανακηρύχθηκε ως το Ευρωπαϊκό Έτος Νεολαίας, και έτσι η 9 Μαΐου φέτος ρίχνει τα φώτα της προσοχής στους νέους της Ευρώπης. Από το Σάββατο 7 Μαΐου έως το Σάββατο 15 Μαΐου, το Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο διοργανώνει πλήθος διαδικτυακών και δια ζώσης δραστηριοτήτων σε όλα τα κράτη μέλη της ΕΕ, καθώς και στην έδρα του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου στις Βρυξέλλες και στο Στρασβούργο. Με τη φωνή των πολιτών να ενισχύεται από τη Διάσκεψη για το Μέλλον της Ευρώπης, δεν υπήρξε ποτέ καλύτερη στιγμή για να συναντηθούμε, να συζητήσουμε και να δημιουργήσουμε ένα καλύτερο μέλλον για την Ευρώπη. Στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο αναγνωρίζουμε τις «φιλόδοξες και εποικοδομητικές προτάσεις» που προέκυψαν από τη Διάσκεψη και καλούμε την ΕΕ να ηγηθεί στην αντιμετώπιση της κλιματικής αλλαγής, και την προώθηση της βιωσιμότητας σε παγκόσμιο επίπεδο.

Αυτή την 9 Μαΐου, ας αναγνωρίσουμε ξανά τη σημασία της ένωσης και της ειρήνης, και ας κουνήσουμε τις σημαίες μας τόσο δυνατά, που να διώξουμε το σύννεφο που τις επισκιάζει. Η πορεία μας στην ΕΕ μάς επιτρέπει να αισιοδοξούμε για το μέλλον μας ως Έλληνες, αλλά και το κοινό μας μέλλον ως Ευρωπαϊκή Ένωση.

Διασφαλίζοντας την ψυχική υγεία των εργαζομένων στο πλαίσιο του ψηφιακού μετασχηματισμού και της τηλεργασίας

Άρθρο για την kathimerini.gr.

Αναμφίβολα, η πανδημία COVID-19 ως η πιο ισχυρή υγειονομική κρίση του 21ου αιώνα στην Ευρώπη δημιούργησε ένα σύνολο κοινωνικών συνθηκών «εκτάκτου ανάγκης», επιφέροντας σημαντικές αλλαγές στον τρόπο με τον οποίο οι άνθρωποι σκέπτονται και λειτουργούν σε επίπεδο καθημερινής ζωής. Ένας από τους τομείς, που επηρεάστηκαν σχεδόν αναπόφευκτα από την πανδημία, ήταν και αυτός της εργασίας, με την ανάγκη μείωσης του κινδύνου διασποράς του νέου κορονοϊού να φέρνει στο προσκήνιο περισσότερο «ευέλικτες» μορφές εργασίας, με έμφαση στην τηλεργασία, και να επιταχύνει αυτό που ονομάζουμε «ψηφιακή μετάβαση» εντός της Ευρωζώνης.

Η τηλεργασία, μολονότι, γνώρισε πρωτόγνωρη απήχηση στα χρόνια της πανδημίας, δεν συνιστά μία καινούργια μορφή εργασίας, καθώς πρωτοεμφανίστηκε τη δεκαετία του 1970 μέσα από την ταυτόχρονη ανάδυση των νέων τεχνολογιών. Ουσιαστικά, πρόκειται για ένα είδος εργασίας, που εκτελείται εξ’ ολοκλήρου ή εν μέρει σε τοποθεσία διαφορετική από τις προεπιλεγμένες εργασιακές εγκαταστάσεις, με τη βοήθεια ηλεκτρονικών συσκευών, όπως ο υπολογιστής, το tablet και το κινητό τηλέφωνο (γνωστή και ως «εξ’ αποστάσεως» ή «ηλεκτρονική εργασία»). Στις μέρες μας, η συγκεκριμένη μορφή εργασίας, απέκτησε κεντρική παρουσία στο εσωτερικό της ΕΕ κυρίως για λόγους υγειονομικής προστασίας, αφού σύμφωνα με επίσημα στατιστικά στοιχεία το ποσοστό των εργαζομένων που απασχολούνταν μέσω «τηλεργασίας» αυξήθηκε από 11% πριν από την εμφάνιση της πανδημίας σε 48% κατά τη διάρκεια αυτής (ILO & WHO, 2021).  

Η πρωτόγνωρη αυτή κρίση και οι ανάγκες υγειονομικής, εργασιακής, εκπαιδευτικής και ευρύτερης κοινωνικής προσαρμογής που προκάλεσε, σχεδόν αναπόφευκτα επηρέασαν και τη διάσταση της ψυχικής υγείας, με αρκετούς ερευνητές να κάνουν λόγο για την εκδήλωση συμπτωμάτων άγχους, κατάθλιψης και σωματοποίησης μεταξύ των τηλεργαζομένων (Afonso et al., 2021; Bertino et al., 2021). Τα δεδομένα αυτά σε συνδυασμό με την παραδοχή, ότι η τηλεργασία αναμένεται να γνωρίσει ακόμα μεγαλύτερη απήχηση στον εργασιακό κόσμο τα αμέσως επόμενα χρόνια, δημιούργησαν την ανάγκη για την κατασκευή ενός πλαισίου, που θα διασφαλίζει, ότι τόσο οι εργοδότες, οι εργαζόμενοι και οι εκπρόσωποι αυτών, όσο και οι τοπικές κυβερνήσεις θα μπορούν να προβούν σε αποτελεσματική και ασφαλή αξιοποίηση της τηλεργασίας στο παρόν και στο μέλλον.

Ως ενεργό μέλος της «Επιτροπής Απασχόλησης και Κοινωνικών Υποθέσεων» του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου, αλλά και λόγω του ειδικού μου ενδιαφέροντος ως ψυχίατρου, αυτή την περίοδο έχω τη χαρά και την τιμή να συμμετέχω στη συν-διαμόρφωση του περιεχομένου της έκθεσης «Mental Health in the Digital World of Work». Η συγκεκριμένη έκθεση αποτελεί μέρος μιας ευρύτερης προσπάθειας που καταβάλει η ΕΕ, έτσι ώστε να διαμορφώσει μία καινοτόμο «Ευρωπαϊκή Στρατηγική για την Ψυχική Υγεία», ενώ ταυτόχρονα φιλοδοξεί να αποτελέσει το έναυσμα για μία Ευρωπαϊκή Οδηγία σχετικά με τους ψυχοκοινωνικούς κινδύνους και την ευημερία στην εργασία.

Στο πλαίσιο αυτό, θεωρείται κομβικής σημασίας παράγοντες όπως το άγχος, η κατάθλιψη και η επαγγελματική εξουθένωση να αναγνωριστούν ως «επαγγελματικές ασθένειες σχετιζόμενες με την υγεία και την ασφάλεια στην εργασία». Παράλληλα, καταβάλλονται συστηματικές προσπάθειες, έτσι ώστε κι άλλες σχετικές υπηρεσίες της ΕΕ, όπως ο «Ευρωπαϊκός Οργανισμός για την Ασφάλεια και την Υγεία στην Εργασία», να κινηθούν προς αυτή την κατεύθυνση, αφού βασικός σκοπός είναι η παράμετρος της ψυχικής υγείας να διαπερνά από εδώ και στο εξής τον σχεδιασμό κάθε δημόσιας πολιτικής, από το επίπεδο της εκπαίδευσης και της πρωτοβάθμιας φροντίδας υγείας έως το επίπεδο της απασχόλησης, της στέγασης, των μεταφορών, του περιβάλλοντος και της δικαιοσύνης.

Σύμφωνα με το ειδικό ενημερωτικό σημείωμα «Health and Safe Telework», που εξέδωσαν το 2021 ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας (WHO) και η Διεθνής Οργάνωση Εργασίας (ILO), καθίσταται σαφές ότι η αποτελεσματική εφαρμογή της τηλεργασίας ενέχει ορισμένες προϋποθέσεις. Σε ένα πρώτο επίπεδο, κρίνεται αναγκαία, μεταξύ άλλων, η διασφάλιση όχι μόνο του απαραίτητου υλικοτεχνικού εξοπλισμού προς τους τηλεργαζομένους και η εκπαίδευση στην ορθή χρήση του, αλλά και η παροχή συμβουλών και εγκεκριμένων εφαρμογών που θα τους βοηθούν να οριοθετήσουν καλύτερα το χρόνο τους. Συγχρόνως, θεωρείται σημαντικό κάθε είδους επικοινωνία μεταξύ εργοδοτών – εργαζομένων και συναδέλφων να συγκαταλέγεται ενός του ωραρίου εργασίας, προκειμένου να αποφεύγονται οι δυσκολίες στη συνεννόηση και να διασφαλίζεται το «δικαίωμα στην αποσύνδεση» έναντι της δυνητικής επαγγελματικής εξουθένωσης.

Την ίδια στιγμή, όπως υποστηρίζει η αναφορά, το γεγονός ότι οι τηλεργαζόμενοι βρίσκονται σε εξ’ αποστάσεως εργασία δεν θα πρέπει μεταβάλει το δικαίωμα της συμμετοχής τους σε μικτές ομάδες εργασίας, στον διαμοιρασμό αρμοδιοτήτων και καθηκόντων, στη λήψη αποφάσεων, καθώς και τη δυνατότητά τους να λάβουν νόμιμη άδεια ανάπαυσης από την εργασία τους. Επιπροσθέτως, θα πρέπει να παρέχονται στους τηλεργαζόμενους ευκαιρίες συμμετοχής σε προγράμματα ευαισθητοποίησης, ψυχο-εκπαίδευσης και συμβουλευτικής τόσο εντός όσο και εκτός του φορέα τους, με σκοπό την καλλιέργεια δυνατοτήτων αναγνώρισης και διαχείρισης σημαντικών ψυχοκοινωνικών κινδύνων, όπως ο εκφοβισμός και η παρενόχληση στον ψηφιακό κόσμο της εργασίας.

Ολοκληρώνοντας, βασικός στόχος των πρωτοβουλιών και των συστάσεων που προαναφέρθηκαν είναι η βέλτιστη επίτευξη της ψηφιακής μετάβασης εντός των Ευρωπαϊκών αγορών εργασίας, με όρους βιωσιμότητας και υπό συνθήκες που θα προάγουν την ψυχική υγεία και την ευημερία των εργαζομένων.

* Στέλιος Κυμπουρόπουλος, Ευρωβουλευτής ΝΔ, Ψυχίατρος, MD, MSc

Orphan medicinal products: onwards and upwards

Άρθρο στο The Parliament Magazine με αφορμή την Διεθνή Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων

The Orphan Medicinal Products regulation delivered impressive results for rare disease patients, but the pending revision can move it up a gear, argues Stelios Kympouropoulos

The Orphan Medicinal Products (OMPs) Regulation and the Paediatric Regulation, first adopted in 2001 and 2006 respectively, partly overlap. This is because many diseases that affect only children are rare, and rare diseases often affect children. Both regulations have introduced obligations, incentives and rewards to address the market failure to provide medicinal products for these patients. Since their introduction, these regulations have fostered research in the EU to the benefit of rare disease patients. 

In fact, during the 20 years of the regulation, the number of OMPs has increased from eight to 182, an outstanding achievement. However, this is not yet enough, as there are more than 6000 rare diseases and 95 per cent of these still do not have an authorised treatment option.

At the same time, regrettably, for that remaining 5 per cent of diseases that do have a treatment, the patient journey is far from simple. Moreover, the Paediatric Regulation has been largely beneficial to children, but not sufficiently effective in certain therapeutic areas, particularly paediatric oncology. Therefore, the revision of these two pieces of legislations could be beneficial for addressing these deficiencies. 

Personally, I support that any such a revision should first aim to define the unknowns and gaps in patients’ needs. We need to address the insufficiencies in the development of medicines for the 95 per cent of rare diseases that still have no available treatment option. The revision should also consider the fact that patients are unevenly distributed across this 95 per cent, as only 400 out of the 6000 rare diseases account for 98 per cent of rare disease patients.

This means that if the 182 OMPs are doubled in the coming years (following the advanced development race of the previous years and through to possible new incentives that may be introduced), then 89 per cent of the patients will have the opportunity to have access to a treatment. 

Nevertheless, even if a treatment is available, not all OMPs are equally accessible to patients in all EU countries. The revision of the regulations should thus aim to ensure availability and timely access to all orphan and paediatric medicines across all Member States.

Although the access is primarily a Member State competence – as are State rare diseases policies, plans and strategies vary greatly across the EU – the authorisation of orphan and paediatric medicines is fully harmonised at EU level. Nevertheless, national pricing and reimbursement decisions can determine whether a patient can actually receive a medicine.

Consequently, I consider it essential that the revision aims at strengthening the cooperation between the stakeholders, the companies and the Member States, to boost funding and research into medicinal products for rare diseases.

We should support a common European strategy that encourages Member States to protect the commercial interest of the companies’ investing in the production of orphan drugs, thus making the OMPs more easily accessible in the market.Companies that might lose commercial interest in a product should be encouraged to offer it for transfer to another company rather than withdrawing it, thereby guaranteeing market continuity. 

We need to understand that investment in rare disease patients is an investment in society. Rare diseases may affect 30 million EU citizens, a number that is significant. In addition, even though some rare diseases are incurable, their early treatment can lead to an excellent quality of life for the patients.

This is why I support new-born screenings being available in all Member States. All of the above would contribute to improving the social inclusion of these patients (in education, employment opportunities, etc.) and secure them a more independent future. 

Finally, the revision of the regulations should aim to ensure that the legislation is fit to make the most of technological and scientific advances – including advanced therapies – and innovative clinical trials designs. At present, not all EU countries have the resources, the expertise or the specialised centres to diagnose and treat all rare diseases.

The EU should take the lead in developing better technologies and models to provide faster access to treatments for all patients across borders. Personally, I would be honoured if the current medicinal products I use were made in the EU. I would like for all the rare disease patients in the EU, especially children, to be able to feel proud for living in a society that supports their access to a high level of human health protection. We need to make sure that rare diseases patients are treated equally to any other patient. 


Access to treatment for SMA around Europe

Άρθρο του Στέλιου Κυμπουρόπουλου για το Euractiv.com

Rare diseases are very serious conditions that affect around 30,000 people in the European Union. Spinal Muscular Atrophy (SMA) is a rare genetic, neuromuscular disease affecting approximately 1 in 3,900–16,000 live births in Europe. In general, as rare diseases affect a very small number of the population, the pharmaceutical industry in the past has been reluctant to invest in the research and development of medicinal products to treat them. For that reason, in 2000, the EU introduced new legislation that proposed incentives for developing orphan and other medicinal products for rare disorders.

Stelios Kympouropoulos is a Member of the European Parliament in the Group of the European People’s Party.

To date, the European Commission has already authorized 206 orphan medicines and has designated 1841 products as orphan medicinal products. Those investing in these medicines benefit from incentives such as fee waivers for the regulatory procedures and a 10- year market exclusivity. They also benefit from protocol assistance, which should facilitate the development and authorization of innovative medicines beneficial to the patients.

Although there are three treatments available in Europe to support SMA patients, I am disappointed by the fact that many SMA patients are still unable to access the care they need. There are great disparities among member states. We need to harmonize the healthcare system and exchange good practices.

Although there are promising ongoing EU policy files relevant to rare diseases, -including the European Health Data Space, the Pharmaceutical Strategy, the European Pillar for Social Rights, and the European long-term care initiative-, still there is the risk of following a tradition of working separately with no coordination. That tradition will not result to the desirable outcome.

In view of that, on December 14th 2021, along with other MEP´s, I called for the European Commission to urgently introduce an Action Plan for Rare Diseases, to manage rare diseases in a more efficient and forward thinking way, in the ultimate benefit of the patients. It is essential to understand that even though rare disease patients represent a small percentage of the EU population their treatment is crucial for not only themselves and their families but for each Member State and the European Community as a whole.

Diagnosis and treatment of rare diseases such as SMA can result in a more socially inclusive European society and can secure equality, while eradicating any disparities among Member States. Additionally, it is important to raise awareness that SMA can be diagnosed at an early stage, even during pregnancy. Treatment at an early age is vital as all available treatments have a higher efficacy the sooner they are administered, or even pre-symptomatically. This is why I consider it crucial to make newborn screening available to all European citizens.

Although there is no permanent cure, treatment and support by young age can reduce symptoms and help people enjoy an optimum quality of life. They can avoid being hospitalized and that can result in their active inclusion in the society. In addition, early-stage treatment can help avoid institutionalization, providing a better quality of life for persons with rare diseases and allowing their full participation in the society. Personally, I believe that although access to treatment is essential, social rights and better inclusion in society are the areas where people living with SMA need more improvements.

SMA patients face great barriers. It is my political goal to secure and embrace the right of independent living for all European citizens. Everyone, with no exception, should be able to decide where, how and with whom he or she wants to live. Most SMA patients live with permanent and severe physical impairments, which means that apart from the treatment for SMA, they also need a network of services. This translates into extra cost of living that has no public coverage for many Member States. Not everyone is available to cover that cost and so there is a higher risk of his or her economic deficiency and social exclusion.

Consequently, on the European level, the EU’s Strategy for the rights of persons with disabilities 2021-2030, which was adopted in March 2021, will lead to improvements in the area of social rights, and will ensure that all persons with disabilities have equal opportunities and equal access to participate in the society. I am positive that the EU´s strategy for disabled persons will eliminate the inequalities among EU member states, as well as the inequalities among different social groups. Adopting the newborn screening for SMA, making treatments available, securing the right of disabled people to personal assistance are important steps towards that goal.

We need to follow the examples of those member states that are leading the way in the areas of healthcare system preparedness, diagnosis, access pathways, and access to treatment and care, as well as in participation of patients’ organizations in the policymaking. We need to collect disaggregated data on persons living with SMA to help identify and address the barriers faced in exercising their rights, by giving them the opportunity to get involved and exchange their personal view as much as possible. Medical data and best practices should be exchanged among states so that not only doctors and healthcare practitioners but also SMA patients can get all the information they need at any time.

Finally yet importantly, we must secure that not only SMA but also all rare disease patients are not disproportionately affected by stigma or discrimination, due to the lack of knowledge and expertise in the field or lack of awareness. We should prevent and combat prejudice, to foster their inclusion and create an environment respectful for their rights and dignity.

Προσωπικός Βοηθός, αυτός ο άγνωστος | meallamatia.gr

Άρθρο του Στέλιου Κυμπουρόπουλου για το meallamatia.gr

Τη νύχτα της 30ης Σεπτεμβρίου, στην Ελληνική Βουλή, ψηφίστηκε ένα εμβληματικό για την κοινωνική πολιτική της χώρας μας και το αναπηρικό κίνημα νομοσχέδιο. Ίσως το σημαντικότερο μετά τη θέσπιση των αναπηρικών επιδομάτων της δεκαετίας του 1980. Αναφέρομαι φυσικά στη θεσμοθέτηση του Προσωπικού Βοηθού για τα ανάπηρα άτομα. Η σπουδαιότητα του μπορεί να μην γίνεται αντιληπτή από την κοινωνία και ενδεχομένως ούτε τους ίδιους τους αναπήρους, γιατί είναι μια παροχή άγνωστη στη χώρα μας. Όμως δεν είναι ένα νέο επαναστατικό μέτρο, που εισάγεται στην χώρα μας.

Το δικαίωμα στην Προσωπική Βοήθεια είναι ο πυλώνας της Ανεξάρτητης Διαβίωσης, διεκδικήθηκε παγκοσμίως από το 1960 και σε πολλές χώρες της υφηλίου εφαρμόζεται επιτυχώς εδώ και χρόνια ιδίως μετά την κύρωση της Σύμβασης των δικαιωμάτων των ατόμων με αναπηρία του ΟΗΕ. Αντίστοιχη παροχή στη χώρα μας δεν υπήρχε όπως και καμία ενημέρωση σχετικά με την προσωπική βοήθεια. Ο ψηφισθείς πλέον νόμος δεν αναφέρεται μόνο στην πιλοτική εφαρμογή ενός συστήματος Προσωπικής Βοήθειας αλλά αναγνωρίζει επίσημα, για πρώτη φορά, το δικαίωμα αυτό, και ορίζει την καθολική εφαρμογή του και χρηματοδότηση του από τον κρατικό προϋπολογισμό, μετά την λήξη του πιλοτικού προγράμματος.

Έχουν φιλοξενηθεί και στο παρελθόν αναλυτικά άρθρα για το τι είναι ο Προσωπικός Βοηθός και είναι χρήσιμο οι άμεσα κι έμμεσα ενδιαφερόμενοι να τα ανατρέξουν σε αυτά. Με δυο λόγια θα πω πως αυτή την παροχή την δικαιούνται οι ανάπηροι που χρειάζονται την βοήθεια τρίτων προσώπων στην εκτέλεση καθημερινών δραστηριοτήτων που είναι απαραίτητες για τη διαβίωση τους, όπως το να μετακινηθούν, να φάνε, να φροντίσουν την υγιεινή τους. Επομένως η ανάγκη αυτή δεν ορίζεται μόνο από το είδος της βλάβης αλλά εξαρτάται από ένα πιο ευρύ σύνολο παραγόντων. Όλα αυτά τα πρακτικά ζητήματα υπάρχουν στο διαδίκτυο, για αυτό θα προτιμήσω να σταθώ στο πως φτάσαμε σε αυτή την μεγάλη κατάκτηση, και στην δική μου συνεισφορά.

Στην διάρκεια της εφηβείας μου ενημερώθηκα από το διαδίκτυο για το δικαίωμα στην Ανεξάρτητη Διαβίωση και πως αυτό γίνεται πράξη στο εξωτερικό. Έμαθα για ανθρώπους με βλάβη σαν τη δική μου, ή με νοητικές βλάβες που ζούσαν τις ζωές τους όπως ο κάθε άνθρωπος, που σχεδίαζαν την καθημερινότητα τους, την εργασία τους, την κοινωνική ζωή τους. Όλες αυτές οι απλές, αλλά ζωτικής σημασίας δραστηριότητες αλλά και οι πιο σημαντικές αποφάσεις ζωής δεν εξαρτιούνταν πλέον από τη διαθεσιμότητα και τις αντοχές των οικογενειών τους, όπως ισχύει για όλους μας στην Ελλάδα. Διαπίστωσα πως σε άλλα κράτη επιδοτούσαν τους αναπήρους ώστε να μπορούν να προσλαμβάνουν εργαζόμενους που θα τους υποστηρίζουν σε όλα αυτά, τους Προσωπικούς Βοηθούς. Αμέσως συνειδητοποίησα πως αυτό το τόσο απλό μέτρο έλλειπε από την Ελλάδα και πως η έλλειψη του αφαιρούσε από τους αναπήρους το δικαίωμα της αυτοδιάθεσης αλλά και την δυνατότητα διεκδίκησης των δικαιωμάτων τους.

Σύντομα άρχισα να συμμετέχω στο Ευρωπαϊκό Δίκτυο για την Ανεξάρτητη Διαβίωση (ENIL), να παρακολουθώ τα συνέδρια τους. Η ιδέα πως πρέπει και στην Ελλάδα να δημιουργηθούν παροχές που ευνοούν την Ανεξάρτητη Διαβίωση, με βασικότερη αυτή του Προσωπικού Βοηθού, έγινε προτεραιότητα μου. Συνειδητοποίησα πως δεν είναι ανέφικτος ο στόχος, η διεκδίκηση του Προσωπικού Βοηθού. Αυτό που χρειαζόταν ήταν διεκδίκηση. Τις ίδιες σκέψεις και εμπειρίες είχαν και λίγοι ακόμη νέοι ανάπηροι που ζουν σε διάφορα μέρη της Ελλάδας και οι οποίοι με τη βοήθεια του διαδικτύου, γίναμε συνοδοιπόροι σε αυτόν τον δύσκολο αγώνα. Σύντομα αυτό οδήγησε στην ίδρυση του i-living, του Οργανισμού Ανεξάρτητης Διαβίωσης Ελλάδας, του μοναδικού ως σήμερα οργανισμού Ανεξάρτητης Διαβίωσης στην χώρα.

Ένας από τους βασικούς σκοπούς του i-living ήταν η θεσμοθέτηση του Προσωπικού Βοηθού, κάτι που πραγματοποιήθηκε σε λιγότερα από 7 χρόνια από την ίδρυση του. Μπορεί να ακούγονται πολλά αυτά τα χρόνια αλλά συγκριτικά με 20ετίες που πήρε σε αντίστοιχους ευρωπαϊκούς οργανισμούς μέχρι να τα καταφέρουν είναι χρόνος ρεκόρ. Η επίτευξη αυτού του στόχου έγινε πραγματικότητα γιατί ο Κυριάκος Μητσοτάκης, ως Αρχηγός της Νέας Δημοκρατίας αφουγκράστηκε την διεκδίκηση μας και την ενέταξε στο κυβερνητικό πρόγραμμα του κόμματος.

Αργότερα όταν η Νέα Δημοκρατία έγινε κυβέρνηση η πολιτική βούληση και στήριξη έγινε πράξη. Ο Πρωθυπουργός κ. Κυριάκος Μητσοτάκης και η Δόμνα Μιχαηλίδου, η Υφυπουργός Πρόνοιας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης και ο Γενικός Γραμματέας Κοινωνικής Αλληλεγγύης, κ. Γιώργος Σταμάτης χωρίς καμία καθυστέρηση και με επιμονή προώθησαν τον αναγκαίο διάλογο που οδήγησε σε ένα νομοσχέδιο που καλύπτει τις βασικές απαιτήσεις της Ανεξάρτητης Διαβίωσης. Είμαι σίγουρος πως θα συνεχίσουν με τον ίδιο τρόπο, και στην συνέχεια ώστε να έχουμε στην πράξη μια πετυχημένη εφαρμογή του συστήματος Προσωπικής Βοήθειας, που θα δώσει σε κάθε ανάπηρο τη θέση που δικαιούται μέσα στην Κοινωνία.

Θωρακίζοντας τα Δικαιώματα των Αναπήρων Πολιτών σε Ευρώπη και Ελλάδα| Το Παρόν

Άρθρο του Στέλιου Κυμπουρόπουλου για την εφημερίδα «Το Παρόν».

Πραγματοποιώντας μία σύντομη ιστορική αναδρομή, συνειδητοποιεί κανείς πολύ εύκολα, ότι οι ανάπηροι πολίτες συνιστούν μία κοινωνική ομάδα, τα δικαιώματα της οποίας, διαχρονικά πλήττονταν βαθύτατα μέσα από κάθε κοινωνική και πολιτισμική μεταβολή. Η μετάβαση από το «ιατρικό» στο «κοινωνικό» μοντέλο για την αναπηρία κατά τις δεκαετίες που προηγήθηκαν και ακολούθως, η σύγχρονη εστίαση στον πυρήνα των ανθρωπίνων δικαιωμάτων, αποτέλεσε αναμφίβολα μία διαδρομή, γεμάτη από προκλήσεις τόσο για τους ανάπηρους πολίτες όσο και για τις οικογένειες τους. Ο δικός μου αγώνας ξεκίνησε επίσημα μέσα από τη συμμετοχή μου στην ίδρυση του Οργανισμού Ανεξάρτητης Διαβίωσης Ελλάδος «I-living» το 2014, ο οποίος εμπνευσμένος από τη Σύμβαση του ΟΗΕ, επικεντρώνεται στην προάσπιση του δικαιώματος κάθε πολίτη, ανεξαρτήτως αναπηρίας, να μπορεί να διαβιεί ελεύθερα στην κοινωνία με όρους ισοτιμίας.

Η επικύρωση της Σύμβασης του ΟΗΕ για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες και του προαιρετικού πρωτοκόλλου, αρχικά από την Ευρωπαϊκή Ένωση (2011) και στη συνέχεια από την Ελλάδα (2012) αποτέλεσε μία πολιτική πρωτοβουλία για την ποιότητα ζωής των αναπήρων πολιτών, καθώς έφερε στο φως την ανάγκη έμπρακτης διάδοσης και κατοχύρωσης των αξιών της ισότητας, της ισοτιμίας, της ελευθερίας, της αυτονομίας και της ανεξαρτησίας στο εσωτερικό των κοινωνιών μας. Στην Ευρώπη σήμερα εκτιμάται, ότι διαβιούν πάνω από 100 εκατομμύρια ανάπηροι πολίτες και ότι ένα σημαντικό ποσοστό εξ’ αυτών έρχεται καθημερινά αντιμέτωπο με τον κίνδυνο της φτώχειας και του κοινωνικού αποκλεισμού.

Αναγνωρίζοντας αυτές τις συνθήκες η Ευρωπαϊκή Ένωση προχώρησε στο σχεδιασμό της νέας στρατηγικής «Ένωση Ισότητας: Στρατηγική για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία 2021 – 2030». Στόχος την νέας Στρατηγικής είναι να διασφαλίσει με έμπρακτο τρόπο την πλήρη και ισότιμη κοινωνική συμμετοχή των αναπήρων ατόμων σε κάθε έκφανση της κοινωνικής, πολιτικής και οικονομικής ζωής των κρατών – μελών.

Το «κλειδί» για την επιτυχή έκβαση των στόχων, που τίθενται μέσα από τη νέα «Ευρωπαϊκή Στρατηγική», δεν θα μπορούσε να είναι άλλο από την επίτευξη της έννοιας της καθολικής προσβασιμότητας των αναπήρων πολιτών, στο φυσικό και οικιστικό περιβάλλον, αλλά και σε πάσης φύσεως δημόσια και ιδιωτικά αγαθά και υπηρεσίες. Αποδίδεται ιδιαίτερη μέριμνα και στη δυνατότητα των αναπήρων πολιτών να μπορούν να μετακινούνται, να επιμορφώνονται και να εργάζονται ελεύθερα μεταξύ των διαφορετικών χωρών της ΕΕ και για αυτό το λόγο προέκυψε η ανάγκη ενός κοινού αποδεκτού ορισμού για την αναπηρία, η συγκεκριμενοποίηση του αριθμού των αναπήρων που ζουν στην Ευρώπη και ο προσδιορισμός των συνθηκών διαβίωσής τους, καθώς και η διασφάλιση των θεμελιωδών δικαιωμάτων τους σε οποιαδήποτε Ευρωπαϊκή χώρα και αν διαμένουν ή επιθυμούν να μετακινηθούν.

Ένας επόμενος κομβικός πυλώνας, που αναμένεται να ενισχυθεί είναι ο τομέας της εκπαίδευσης. Ιδιαίτερη έμφαση αποδίδεται στη βελτίωση της προσβασιμότητας και του υλικοτεχνικού εξοπλισμού στα εκπαιδευτικά ιδρύματα, αλλά και στην κατάρτιση των εκπαιδευτικών με σκοπό τη καλλιέργεια ενός κοινού εκπαιδευτικού περιβάλλοντος για μαθητές και σπουδαστές με και χωρίς αναπηρία. Αυτού του είδους οι παρεμβάσεις αναμένεται να παρέχουν στους ανάπηρους νέους τα κατάλληλα εφόδια για την επιτυχή ένταξή τους στην αγορά εργασίας, και να υποστηριχθεί η απόκτηση δεξιοτήτων εκ μέρους των αναπήρων ενηλίκων. Όσον αφορά το εργασιακό περιβάλλον και τις προοπτικές επαγγελματικής αποκατάστασης, η νέα «Στρατηγική» δεσμεύεται στην εξασφάλιση των απαραίτητων προδιαγραφών πρόσβασης στην εργασία από τους ανάπηρους εργαζομένους, και θα παρέχεται συνεχής ενημέρωση και επιπλέον κίνητρα στις επιχειρήσεις τόσο του ιδιωτικού όσο και του δημόσιου τομέα για τη δημιουργία νέων θέσεων εργασίας.

Η διασφάλιση του δικαιώματος των αναπήρων στην αξιοπρεπή και ανεξάρτητη διαβίωση αποτελεί έναν από τους ύψιστης σημασίας στόχους αυτής της «Στρατηγικής». Σκοπός είναι να ενισχυθεί η κοινωνική προστασία και να υπάρξει ενοποίηση των φορέων του κάθε κράτους, ώστε οι υπηρεσίες κοινωνικής φροντίδας να εκσυγχρονιστούν και να μπορέσει να γίνει πράξη η ελεύθερη διαβίωση των ανάπηρων ατόμων. Επίσης, υφίσταται ειδική πρόβλεψη για τη βελτίωση του δικτύου κοινωνικής προστασίας των ευάλωτων οικογενειών με ανάπηρα μέλη, καθώς και για την καταπολέμηση της κατάχρησης και των διακρίσεων σε βάρος των ανάπηρων παιδιών και γυναικών.

Αυτό που διαφοροποιεί τη νέα Ευρωπαϊκή Στρατηγική από τα προηγούμενα Ευρωπαϊκά εγχειρήματα, είναι η ύπαρξη ξεκάθαρων και μετρήσιμων στόχων που θα συνδέονται με την ανακατανομή των χρηματοδοτήσεων προς τα κράτη – μέλη, τα αυστηρά χρονοδιαγράμματα εφαρμογής, καθώς και η τακτική αναθεώρηση της ίδιας της «Στρατηγικής» ύστερα από τη διαβούλευση μεταξύ ανεξάρτητων επιτροπών και φορέων δράσης σε πανευρωπαϊκό αλλά και σε εθνικό επίπεδο. Στις διαδικασίες αξιολόγησης, κομβικής σημασίας θεωρείται και η συμμετοχή ανεξάρτητων εκπροσώπων από τα αναπηρικά κινήματα, καθώς και η δυνατότητα, που παρέχεται στους ίδιους τους ανάπηρους πολίτες και στις οικογένειές τους να ακουστούν μέσα από τη συμμετοχή τους σε εστιασμένες ερευνητικές διαδικασίες.

Θα ήθελα να τονίσω, πως σύντομα και η χώρα θα προχωρήσει στην πρωτοποριακή εφαρμογή ενός «Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία». Το «Εθνικό Σχέδιο Δράσης» εμπνέεται από Σύμβαση του ΟΗΕ και ακολουθεί τις στρατηγικές και τους στόχους, που θέτει η Ευρωπαϊκή Ένωση. Μολονότι, έχει αναγνωριστεί πανευρωπαϊκά το γεγονός, ότι η οικονομική και υγειονομική κρίση έθεσαν εν αμφιβόλω πολλά από τα δικαιώματα των αναπήρων, κεντρικός στόχος τόσο της Ευρώπης όσο και της Ελλάδας παραμένει η  μακροπρόθεσμη εξάλειψη κάθε φυσικού και θεσμικού εμποδίου, που θα μπορούσε να θέσει σε κίνδυνο, την ανεξαρτησία και την ευημερία των αναπήρων πολιτών.

Δυο χρόνια προκλήσεων και μεγάλων αλλαγών | tomanifesto.gr

Άρθρο του Στέλιου Κυμπουρόπουλου για το tomanifesto.gr

Στις 7 Ιουλίου ολοκληρώνονται 2 χρόνια από την ανάληψη της ευθύνης της διακυβέρνησης της χώρας από την ΝΔ και τον Κυριάκο Μητσοτάκη. Όλοι μας γνωρίζαμε από την πρώτη στιγμή τις μεγάλες προκλήσεις που είχαμε να αντιμετωπίσουμε και τις μεγάλες αλλαγές που έπρεπε να προωθήσουμε για να γυρίσει σελίδα η χώρα και να βγει από την στασιμότητα της τετραετίας του ΣΥΡΙΖΑ.

Οι μεταρρυθμίσεις και οι αλλαγές πολιτικής προωθήθηκαν σε όλους τους τομείς της Διοίκησης με γνώμονα τη ανάπτυξη της οικονομίας αλλά και την προώθηση της κοινωνικής συνοχής. Ο Κυριάκος Μητσοτάκης από την πρώτη στιγμή με μία σειρά από μεθοδευμένες μεταρρυθμίσεις άρχισε να αλλάζει το κοινωνικό κράτος.

Αρχικά συντάχθηκε η ολιστική Εθνική Στρατηγική για την αναπηρία υπό την επίβλεψη του Υπουργού Επικρατείας κ. Γεραπετρίτη, η οποία και άρχισε να παίρνει σάρκα και οστά με την θεσμοθέτηση της Εθνικής Αρχής Προσβασιμότητας και εντός του καλοκαιριού με την ψήφιση του νόμου για την θεσμοθέτηση του προσωπικού βοηθού.

Ταυτόχρονα όμως η κυβέρνηση προχώρησε και σε τολμηρές τομές στην αγορά εργασίας και στην δημόσια διοίκηση. Εισήγαγε πρώτη από τα κράτη-μέλη της ΕΕ το θεσμικό πλαίσιο για την τηλεργασία προστατεύοντας τα δικαιώματα των εργαζομένων αλλά και διατηρώντας την αναγκαία εργασιακή ευελιξία. Εισήχθησαν αλλαγές στο ασφαλιστικό σύστημα της χώρας για την άρση των αδικιών του παράλογου νόμου Κατρούγκαλου. Υιοθετήθηκαν τολμηρές αλλαγές στην προστασία των εργαζομένων με την μετατροπή της Επιθεώρησης Εργασίας σε Ανεξάρτητη Αρχή και την θεσμοθέτηση της ψηφιακής κάρτας εργαζομένου.

Παράλληλα, σε ευρωπαϊκό επίπεδο, οι επιπτώσεις της τηλεργασίας στα θεμελιώδη δικαιώματα και τις συνθήκες εργασίας των εργαζομένων τέθηκαν στο επίκεντρο με την έγκριση της Έκθεσης για το δικαίωμα στην αποσύνδεση. H ομάδα των Ευρωβουλευτών της ΝΔ, συμμετείχε ενεργά σε όλες τις υπό συζήτηση νομοθετικές προτάσεις, όπως η πρόταση για την θεσμοθέτηση του κατώτατου μισθού, καθώς και για την έγκριση του Ψηφίσματος για τις απαραίτητες δεξιότητες του εργατικού δυναμικού, υπό το φως των αλλαγών στην αγορά εργασίας. Η Ευρωομάδα της ΝΔ συμμετείχε δραστήρια στην σύνταξη του Ψηφίσματος του Κοινοβουλίου για την Ευρωπαϊκή Στρατηγική Αναπηρίας επηρεάζοντας σημαντικά το τελικό κείμενο της Κομισιόν. Με ενεργητικότητα σε συνεργασία με τους συναδέλφους και του ΕΛΚ πετύχαμε να υιοθετήσει το Ευρωκοινοβούλιο εκθέσεις για την εξάλειψη της αστεγίας και την πρόσβαση σε αξιοπρεπή και οικονομικά προσιτή στέγαση.

Η κυβέρνηση παρά τις δύσκολες συνθήκες που προκάλεσε η πανδημία δεν σταμάτησε στιγμή να υλοποιεί τις προεκλογικές δεσμεύσεις της. Έχουμε πολλά να κάνουμε ακόμα, όμως θα φανούμε αντάξιοι της εμπιστοσύνης του ελληνικού λαού και θα επιτελέσουμε ως παράταξη όπως έκανε πάντα η ΝΔ το καθήκον μας προς το Λαό χωρίς να υποκύψουμε στον λαϊκισμό και την δημαγωγία της αντιπολίτευσης.

Σύγχρονα χρηματοδοτικά ευρωπαϊκά εργαλεία για μικρομεσαίες επιχειρήσεις| paron.gr

Άρθρο του Στέλιου Κυμπουρόπουλου στο paron.gr

Σε λίγες ημέρες, η χώρα μας θα μετρά σχεδόν έναν χρόνο από το πρώτο αυστηρό lockdown και από το πρώτο ουσιαστικό πάγωμα της αγοράς. Μετά από μια δεκαετή αγωνιώδη προσπάθεια υπέρβασης της οικονομικής και πολιτικής αβεβαιότητας, η Ελλάδα έρχεται για ακόμα μια φορά αντιμέτωπη με την πρόκληση της οικονομικής ύφεσης, με τους εργαζόμενους, τους επιχειρηματίες και τις οικογένειες αυτών να αγωνιούν για τη δυνατότητά τους να επιβιώσουν την επόμενη ημέρα.

Ως τακτικό μέλος της Επιτροπής Απασχόλησης του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου, το παρόν διάστημα συμμετέχω σε πλήθος γόνιμων συζητήσεων και διαβουλεύσεων σχετικά με την εφαρμογή καινοτόμων πολιτικών πρωτοβουλιών και προγραμμάτων που θα προάγουν την οικονομική ανάκαμψη στην Ελλάδα, δημιουργώντας νέες και καινοτόμες θέσεις εργασίας καθώς και ένα πολύ πιο πρόσφορο έδαφος για τους επενδυτές.

Μολονότι, ως πολιτικός αλλά και ως ψυχίατρος, κατανοώ πλήρως τις ψυχοκοινωνικές διαστάσεις της εισοδηματικής αβεβαιότητας που βιώνουν σήμερα οι εργαζόμενοι, οι άνεργοι, όσοι βρίσκονται σε αναστολή καθώς και όλοι όσοι αναζητούν ενεργά εργασία μέσα σε ένα περιβάλλον περιορισμένων και συχνά υποαμειβόμενων επιλογών, είμαι σε θέση να γνωρίζω ότι τόσο η ελληνική κυβέρνηση όσο και η Ευρώπη καταβάλλουν κάθε δυνατή προσπάθεια έτσι ώστε η παρούσα υγειονομική κρίση να μην ισοπεδώσει την αξιοπρέπεια των μικρομεσαίων νοικοκυριών και να μπορέσουν να αντέξουν έως ότου επέλθει η επιζητούμενη οικονομική ανάκαμψη.

Ωστόσο, στο σημείο αυτό αξίζει να αναφέρουμε ότι η Ελλάδα δεν είναι η μοναδική χώρα που πλήττεται από την παρούσα ύφεση. Οι περισσότερες χώρες της ΕΕ αντιμετωπίζουν παρόμοιες δυσκολίες και αναζητούν άμεσες λύσεις, με τις χώρες που ανήκουν στον Ευρωπαϊκό Νότο και παραδοσιακά διέθεταν πιο εξασθενημένα υγειονομικά, οικονομικά και εργασιακά συστήματα να ανησυχούν πολύ περισσότερο. Η Ευρώπη, αναγνωρίζοντας τις αγωνιώδεις αυτές εκκλήσεις και με σκοπό να θωρακίσει τις οικονομίες των κρατών-μελών της, κατασκεύασε, σε πρωτοφανείς ρυθμούς, ορισμένα πολυμορφικά πακέτα οικονομικής στήριξης, πολλά από τα οποία μάλιστα αναμένεται να τεθούν σε άμεση εφαρμογή εντός του έτους 2021.

Το «Next Generation EU» αποτελεί ένα τέτοιο πακέτο ανάκαμψης και αφορά τη χρονική περίοδο 2021 – 2027. Η Ελλάδα προβλέπεται να λάβει περίπου 32 δισ. ευρώ, εκ των οποίων τα 19,5 δισ. αφορούν επιχορηγήσεις και τα 12,5 δισ. δάνεια. Στις χρηματοδοτήσεις αυτές προστίθενται επιπλέον σχεδόν 40 δισ. ευρώ από το Πολυετές Δημοσιονομικό Πλαίσιο, τα οποία θα δοθούν μέσα από δράσεις του μεσοπρόθεσμου προγράμματος ανάπτυξης (ΕΣΠΑ) και της Κοινής Αγροτικής Πολιτικής για την περίοδο 2021 – 2027. Με στόχο εντός του 2021 να έχει ολοκληρωθεί ο σχεδιασμός του νέου ΕΣΠΑ, η κυβέρνηση μπαίνει στο νέο έτος σκοπεύοντας να αξιοποιήσει το ταχύτερο δυνατό και εμπροσθοβαρώς τον «ευρωπαϊκό αυτό κουμπαρά» των 26,743 δισ. ευρώ, συνυπολoγιζόμενης και της εθνικής μας συμμετοχής.

Πώς μπορούμε όμως να εξασφαλίσουμε πως όλα αυτά τα χρήματα θα καταφέρουν να αξιοποιηθούν προς όφελος των εργαζομένων και των επιχειρήσεων; Το ερώτημα αυτό μοιάζει να αποτελεί ένα πραγματικό διακύβευμα για τη χώρα μας.

Η Ελλάδα από εδώ και στο εξής οφείλει να ευαισθητοποιήσει και να προσφέρει κίνητρα στον επιχειρηματικό κόσμο καθώς και να εξασφαλίσει άμεσα τα απαραίτητα υλικοτεχνικά εργαλεία, έτσι ώστε μέσα από την παρουσίαση στοχευμένων προτάσεων να μπορέσει να εκταμιεύσει το συντομότερο δυνατό τα διαθέσιμα ευρωπαϊκά χρήματα. Οι πρακτικές αυτές θα μας βοηθήσουν να θωρακίσουμε και να εκσυγχρονίσουμε τα δικαιώματα των ελλήνων εργαζομένων, ενώ την ίδια στιγμή θα συμβάλουν κατά πολύ στις προσπάθειες οικονομικής ανάκαμψης του τόπου μας.

Ως πολίτης, αισθάνομαι πολύ υπερήφανος που η χώρα μας ήταν μία από τις πρώτες που κατέθεσαν ένα Εθνικό Σχέδιο Ανάκαμψης και Ανθεκτικότητας στην Ευρωπαϊκή Επιτροπή. Η πρακτική αυτή κατέδειξε την ετοιμότητα του τόπου μας στο να δεχθεί και να απορροφήσει όλες τις απαραίτητες χρηματοδοτήσεις και επενδύσεις, με σαφή προσανατολισμό στην αξιοποίηση των νέων τεχνολογιών και της πράσινης ανάπτυξης. Παράλληλα όμως, αναγνωρίζοντας ότι η ανάπτυξη δεν μπορεί να είναι μόνο οικονομική αλλά οφείλει να είναι πρωτίστως ατομική και κοινωνική, το σχέδιο αυτό τόνισε την ανάγκη έμπρακτης προστασίας των ευάλωτων ομάδων του πληθυσμού σε περιόδους οικονομικής αβεβαιότητας μέσα από την εφαρμογή εστιασμένων μέτρων κοινωνικής στήριξης.

Ολοκληρώνοντας, θα επιθυμούσα να τονίσω πως αποτελεί για μένα ύψιστη προτεραιότητα η προστασία των υπαρχουσών θέσεων εργασίας στην Ελλάδα καθώς και η δημιουργία νέων, που θα στηρίζονται στον πράσινο και ψηφιακό μετασχηματισμό. Η σημερινή κρίση που όλοι μας βιώνουμε θα πρέπει να ιδωθεί ως ευκαιρία κατασκευής ενός πιο σύγχρονου, δίκαιου και ανθεκτικού εργασιακού κόσμου. Αυτή η θέση είναι μία από τις βασικές που επιθυμώ να υπηρετήσω και γι’ αυτόν τον λόγο δηλώνω παρών σε κάθε συναφή πρωτοβουλία τόσο σε ευρωπαϊκό όσο και σε εθνικό επίπεδο.

Το μέλλον της εργασίας και η ανάγκη θεσμικής θωράκισης για το νέο εργασιακό περιβάλλον| protothema.gr

Άρθρο του Στέλιου Κυμπουρόπουλου στο protothema.gr.

Σε λίγες μέρες κλείνουμε 1 χρόνο από το πρώτο κρούσμα κορονοϊού στην Ελλάδα. Η ζωή όλων μας άλλαξε ριζικά με περιορισμούς στις μετακινήσεις, τις κοινωνικές συναναστροφές και την οικονομία. Ταυτόχρονα, όμως άλλαξε και ο τρόπος εργασίας με την ένταξη στη ζωή μας της εξ’ αποστάσεως εργασίας, η οποία όπως φαίνεται ήρθε για να μείνει. Οι αλλαγές αυτές υποβάθμισαν την ποιότητα ζωής μας και ανέτρεψαν την καθημερινότητα μας. Όμως μέσα από κάθε κρίση μπορεί να γεννηθεί η ελπίδα, έτσι και τώρα με την πανδημία. 

Εξ αρχής προβληματίστηκα ως ψυχίατρος για τις επιπτώσεις μιας τέτοιας αλλαγής στην ψυχολογία των εργαζομένων αλλά και ως πολιτικός για τις ριζικές αλλαγές που επέρχονται και την ανάγκη θεσμικής θωράκισης για το νέο εργασιακό περιβάλλον. Το εργασιακό περιβάλλον στην Ελλάδα και συνολικά στην Ευρώπη άρχισε να αναδιαμορφώνεται με την ανάδειξη νέων μορφών εργασίας ως αποτέλεσμα των επαναλαμβανόμενων lockdown. Η ανεργία παρουσιάζει ανοδικές τάσεις σε πληττόμενους κλάδους της οικονομίας και προκαλεί ανησυχία για την βιωσιμότητα των κλάδων αυτών. Ως Ε.Ε. έχουμε την θέληση να αντιδράσουμε. Το αποδείξαμε με το Ταμείο Ανάκαμψης και το γενναίο πακέτο στήριξης προς τα κράτη-μέλη.

Έχοντας τους παραπάνω προβληματισμούς διοργάνωσα στις 26 Ιανουαρίου 2021 ένα διαδικτυακό συνέδριο με θέμα «Το μέλλον της εργασίας- Συμπεράσματα από την πανδημία για ένα πιο ανθεκτικό και καταρτισμένο ανθρώπινο δυναμικό», παρουσία του Επιτρόπου Απασχόλησης και Κοινωνικών Δικαιωμάτων Nicolas Schmit, της Διευθύνοντος  Συμβούλου στο Αμερικανικό Εμπορικό Επιμελητήριο στην Ε.Ε. Susan Danger, του Αναπληρωτή Γραμματέα της Ευρωπαϊκής Συνομοσπονδίας Εμπορίου Per Hilmersson και του Επίκουρου καθηγητή του Οικονομικού Πανεπιστημίου Ηλία Καπουτσή. 

Οι ομιλητές στο σύνολο τους τόνισαν την ανάγκη για μια ευρωπαϊκή στήριξη με οικονομική και θεσμική κάλυψη της εργασίας και της οικονομίας. Συγκεκριμένα, ο Επίτροπος Nicolas Schmit αναφέρθηκε στη θεσμοθέτηση του ευρωπαϊκού κατώτατου μισθού, πρωτοβουλία που στήριξα και εγώ προσωπικά όπως και η πλειοψηφία των μελών του Ευρωκοινοβουλίου. Αναφέρθηκε επίσης και στην ανάγκη να επαναπροσδιορίσουμε τις μορφές εργασίας.

Ως κοινωνία οφείλουμε να φανούμε αντάξιοι της πρόκλησης, που παρουσιάζεται μπροστά μας. Η τηλεργασία ήρθε για να μείνει και οφείλουμε άμεσα να ρυθμίσουμε νομικά το καθεστώς που την διέπει, ώστε να προστατέψουμε τα δικαιώματα των εργαζομένων, να εξαλείψουμε την εργοδοτική αυθαιρεσία και να επιτρέψουμε τη είσοδο στην αγορά εργασίας περισσότερων γυναικών και αναπήρων συμπολιτών μας. Η τηλεργασία είναι μία πρωτόγνωρη ευκαιρία, ώστε χιλιάδες συμπολίτες μας να ενταχθούν στην αγορά εργασίας απολαμβάνοντας ίσες απολαβές για την εργασία τους. Αυτό όμως μπορεί να γίνει αν αξιοποιηθεί σωστά από εργαζόμενους και εργοδότες με την διαρκή παρουσία και εποπτεία των οργάνων της διοίκησης κάθε κράτους-μέλους. 

Η αβεβαιότητα που τώρα εμφανίζεται στον χώρο της εργασίας δεν πρέπει να γίνει ανεκτή καθώς θα διαταράξει την κοινωνική και εργασιακή ισορροπία που είναι απαραίτητο στοιχείο για την οικονομική ανάπτυξη μιας χώρας. Η πρόκληση είναι μεγάλη, οι αστάθμητοι παράγοντες πολλοί όμως αυτό δεν πρέπει να μας αποτρέψει είτε στην περαιτέρω αξιοποίηση της τηλεργασίας είτε στην απαίτηση για την νομική ρύθμιση της.

Η πρωτοβουλία αυτή πρωταρχικά ανήκει στις εθνικές κυβερνήσεις, λόγω των ιδιαιτεροτήτων κάθε εθνικής οικονομίας, όμως και εμείς ως Ευρωκοινοβούλιο οφείλουμε να αρθούμε στο ύψος των περιστάσεων και να νομοθετήσουμε κανόνες και διαδικασίες. Πρόκειται για το μέλλον μας και το μέλλον των εργαζομένων και των κοινωνιών μας. 

Ανακεφαλαιώνοντας θα ήθελα να προκρίνω τέσσερα κατελάχιστον απαραίτητα βήματα. 

Α) Θεσμοθέτηση του καθεστώτος εργασίας και ασφάλισης τω εργαζομένων με τηλεργασία. 

Β) Θεσμοθέτηση των εθνικών μηχανισμών εποπτείας της τηλεργασίας

Γ) Θεσμοθέτηση αυστηρών ποινών για τους εργοδότες που αυθαιρετούν εις βάρος των εργαζομένων εκμεταλλευόμενοι την τηλεργασία ( απλήρωτες υπερωρίες, αδικαιολόγητη καταγγελία συμβάσεων εργασίας, μειωμένες απολαβές, μαύρη αδήλωτη εργασία) 

Δ) Επανεκπαίδευση του εργατικού δυναμικού για να μπορεί να εργαστεί εξίσου παραγωγικά μέσω τηλεργασίας. 

Η τηλεργασία είναι ένα εργαλείο, ένα μέσο. Από εμάς εξαρτάτε αν θα το αξιοποιήσουμε για να βελτιώσουμε την ποιότητα και τις συνθήκες εργασίας ή αν θα επιτρέψουμε να λειτουργήσει εις βάρος των εργαζομένων, διευρύνοντας τις κοινωνικές ανισότητες  και δημιουργώντας εργαζομένους δύο ταχυτήτων. 

Το Ευρωκοινοβούλιο δραστηριοποιείται ήδη δυναμικά και αποφασιστικά στην ρύθμιση της αγοράς εργασίας και εγώ όπως και οι συντριπτική πλειοψηφία των ευρωβουλευτών δηλώνω παρών σε κάθε πρωτοβουλία και προσπάθεια που θα δημιουργήσει ένα σύγχρονο, ασφαλές και παραγωγικό εργασιακό περιβάλλον. Στην προσπάθεια αυτή για να είναι επιτυχής οφείλουν να συμμετάσχουν όλοι, εργοδοτικές ενώσεις, σωματεία και  εθνικές κυβερνήσεις.