Βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων που ζουν με μια σπάνια ασθένεια

Βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων που ζουν με μια σπάνια ασθένεια

Ερώτηση προς την Ευρωπαϊκή Επιτροπή

Τα άτομα που ζουν με μια σπάνια ασθένεια υποφέρουν από πολλές χρόνιες και εξουθενωτικές εκδηλώσεις της κατάστασής τους και έχουν χαμηλότερη ποιότητα ζωής από αυτή του γενικού πληθυσμού. Οι μηχανισμοί της νόσου για πολλές σπάνιες και εξαιρετικά σπάνιες ασθένειες είναι ακόμη άγνωστοι, γεγονός που καθιστά τη διάγνωσή τους δύσκολη και την έρευνα και την ανάπτυξη θεραπειών απρόβλεπτη. Ένα εγκεκριμένο ορφανό φαρμακευτικό προϊόν δεν ισοδυναμεί με την ανακούφιση όλων των ανεκπλήρωτων αναγκών.

Στο πλαίσιο των αναθεωρήσεων της Γενικής Φαρμακευτικής Νομοθεσίας και των Κανονισμών OMP και Παιδιατρικής και για να διασφαλιστεί ότι δεν θα παραβλεφθούν οι ανεκπλήρωτες ιατρικές ανάγκες των έως και 36 εκατομμυρίων ανθρώπων που ζουν με μια σπάνια ασθένεια:

-Πώς θα ενθαρρύνει περαιτέρω η Επιτροπή τη βασική καινοτομία στην Ευρώπη, αναγνωρίζοντας παράλληλα ότι υπάρχουν διαφορετικά επίπεδα ανεκπλήρωτων ιατρικών αναγκών στις σπάνιες ασθένειες;
-Θα μπορούσε η Επιτροπή να εξετάσει το ενδεχόμενο να συμπεριλάβει, για παράδειγμα, εξαιρετικά σπάνιες αιματολογικές διαταραχές στο σχέδιο αξιολόγησης του κοινωνικοοικονομικού φόρτου της νόσου της Ευρωπαϊκής Σύμπραξης για τις Σπάνιες Παθήσεις στο πλαίσιο του Horizon Europe;
-Θα εξετάσει επίσης η Επιτροπή το ψυχικό φορτίο που δημιουργείται από τις σπάνιες ασθένειες;

Αφήστε μια απάντηση

Η ηλ. διεύθυνση σας δεν δημοσιεύεται. Τα υποχρεωτικά πεδία σημειώνονται με *